Фонд «Дети БЭЛА» ищет больных детей

Письмо, опубликованное ниже – явление исключительное. Обычно родители ищут спонсоров для лечения заболевшего ребенка. В этом случае все наоборот.
Фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с буллёзным эпидермолизом (БЭ).
Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 тысяч) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике этих детей в России должно быть около 4 000. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в вашем регионе доступными вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
С искренним уважением, председатель правления Алена Куратова,
pressa@deti-bela.ru
8 (495) 504 58 94.

Фонд «Бэла» является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности. 
Деятельность Фонда включает в себя:
— информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
— помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
— организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;
— возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ.

Виды помощи семьям, члены которых страдают от БЭ:
— финансовая поддержка;
— помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов;
— организация консультаций со специалистами;
— обучение надлежащему уходу за больным.

Благотворительный «Фонд БЭЛА» просит помочь распространить информацию об этом заболевании с целью поиска больных «детей-бабочек» и оказания им помощи, а также открытия стационарного отделения для больных буллезным эпидермолизом.

Метки:, ,

Комментарии закрыты.